Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine nicht heilbare neurologische Erkrankung. Es kommt zu einem stetigen Progress, der mit den aktuell zur Verfügung stehenden Medikamenten allenfalls verzögert werden kann. Im Laufe der Erkrankung kommt es irgendwann zu relevanten Schluck- und/oder Atemstörungen, weshalb sich jeder Patient frühzeitig Gedanken über den weiteren Verlauf machen sollte. Früher oder später stellt sich die Frage nach künstlicher Ernährung und ggfs. auch nicht-invasiver oder sogar invasiver Heimbeatmung.

Nicht jeder Patient möchte dies allerdings. Manche Patienten entscheiden sich für eine künstliche Ernährung bis hin zur invasiven Beatmung, manche lehnen eine invasive Beatmung ab. Dabei ist immer der Patientenwille das Maßgebliche. Um für alle Patienten auch im fortgeschrittenen Stadium eine seinen Wünschen bzw. Wertvorstellungen entsprechende Behandlung zu ermöglichen, ist das Vorhandensein einer Patientenverfügung sehr wichtig bzw. unumgänglich.

Es geht dabei gerade nicht darum, sich gleich zu Anfang der Erkrankung endgültig auf irgendetwas festzulegen. Man sollte sich aber frühzeitig mit dem Verlauf der Erkrankung und den jeweilig notwendigen Hilfsmitteln frühzeitig vertraut machen, um dann genug Zeit zu haben, eine Vorstellung zu entwickeln, was man für sich haben möchte und was nicht.

Dabei sind Patientenverfügungen nicht gedacht den Arzt von der Verantwortung zu entlasten, sondern sie sollen sicherstellen, dass dem Patientenwillen - auch in Situationen wo sich ein Patient evtl. nicht mehr äußern kann - entsprochen wird. Umgekehrt verpflichtet diese den Arzt sogar entsprechend dem darin geäußerten Willen zu handeln. Eine einmal aufgesetzte Patientenverfügung ist jederzeit widerrufbar. Manchmal ist es auch notwendig diese durch Änderungen des Krankheitsverlaufes genauer anzupassen.

Wichtig in jeder Patientenverfügung ist, dass der Patient eine möglichst genaue Aussage trifft, in welchen Situationen und mit welchem Umfang Sie eine ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen wollen. Je genauer dies formuliert ist desto einfacher ist es im Bedarfsfall dem jeweiligen Wunsch nachzukommen. Wir möchten darauf hinweisen, dass allgemeine Aussagen wie „im Falle einer nicht heilbaren neurologischen Erkrankung…“ vermieden werden sollten, da Sie als ALS Patient per definitionem an einer nicht heilbaren neurologischen Erkrankung leiden. Es sollte vielmehr genau dazu Stellung genommen werden, welche Behandlungen ein Patient haben will oder eben auf gar keinen Fall haben möchte. Darunter fällt insbesondere Aussagen zur künstlichen Ernährung und invasiven Heimbeatmung.